«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

0 42

На этой неделе завершился российский сериал «Нулевой пациент», повествующий о первой вспышке ВИЧ в СССР. Он привлек внимание к тому, что люди с положительным статусом до сих пор подвергаются стигматизации. Хотя с момента обнаружения первого пациента с вирусом иммунодефицита прошло более сорока лет и за это время ВИЧ из «чумы XX века» и «болезни наркоманов» превратился в заболевание, которое может коснуться любого. Мы собрали несколько историй людей, живущих с ВИЧ, а также спросили доктора медицинских наук, изменилось ли отношение к инфекции в обществе.

«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

ФотоShutterstock/Fotodom.ru

«В роддоме меня положили отдельно, а на дверь палаты повесили табличку о карантине»

Евгения, Ростов-на-Дону

Я знаю о своем статусе с 2013 года и научилась с ним жить. У меня есть подозрение, что меня инфицировали в частной гинекологии, где я лежала девять лет назад, но доказательств у меня нет, просто все остальные факторы указывают на это.

У меня нет самостигмы, я сама себе психолог и стараюсь настраивать себя на то, что все в жизни имеет положительные черты, даже ВИЧ.

Я не могу сказать, что когда-то сталкивалась с неприятием со стороны общества, возможно, это связано с тем, что окружающие не особенно в курсе моего заболевания, потому что у меня есть бизнес и я опасаюсь, что если раскроюсь, это нанесет ему ущерб. Но в этом году я впервые за почти девять лет рыдала, у меня случился настоящий срыв, и всему виной «теплый прием», который мне устроил персонал больницы, куда я легла перед родами.

Мне выделили отдельную палату, где я лежала одна, а на двери повесили табличку, на которой большими буквами было написано «ЛАЗАРЕТ». Я попыталась уточнить у врача, зачем так обособлять меня, потому что остальные девушки немного сторонились моей палаты, ведь никто не объяснил им, что у меня за диагноз. Врач ничего вразумительного ответить не смог, но самое неприятное даже не это: когда у моей новорожденной дочери брали кровь, медсестра заявила, что я должна забрать иглу. Я ответила ей, что у ребенка нет ВИЧ, а она попыталась сделать вид, что я ее неправильно поняла, но это, конечно, не так.

Или вот еще ситуация: персонал столовой обходил палаты и приглашал всех на обед, я отказалась. Тогда повар спросила у уборщицы, которая была за моей дверью: «Она что, новенькая?», а та пояснила, что да и что я лежу отдельно, потому что я из «нечистых». В этот момент у меня началась истерика, я рыдала, меня это очень зацепило. Я рассказала о происшествии лечащему врачу и главврачу больницы, но те объяснили, что это не от великого ума, и на этом все. Никто передо мной не извинялся.

«Мое ВИЧ-диссидентство погубило мою семью»

Кристина, Воронеж

Меня можно назвать ребенком 90-х со всеми вытекающими подробностями: я пила, курила, принимала наркотики, делала это все в большой компании, где меня и инфицировали. Замуж я вышла рано, за пять дней до 17-летия, через год родила сына, и никто и ни на каком этапе не пытался выяснить, есть ли у меня ВИЧ. О диагнозе я узнала совершенно случайно, когда сыну уже было около восьми месяцев. Мужа за драку отправили в спецприемник до выяснения обстоятельств, а там у него обнаружили вирус иммунодефицита. Затем попросили сдать кровь меня и сына, и выяснилось, что у нас тоже положительный статус — ребенка я инфицировала при грудном вскармливании.

Для нас это было шоком, меня очень пугала неизвестность. Я восприняла новость в штыки, ведь в те времена мы ничего особенно не знали о вирусе иммунодефицита. Слышали песню со словами «СПИД — чума XX века», но не более. Врач предложила нам попробовать экспериментальную терапию. На вопрос, какой будет эффект, инфекционист честно сказала, что не знает. У меня до сих пор в ушах стоят ее слова: «Это палка о двух концах. Сейчас препарат проходит исследования на добровольцах, поэтому наверняка утверждать, что вам это поможет, мы не можем». Это было в феврале 2000 года. Больше о лекарстве нам толком ничего не объяснили, мы с мужем решили, что не хотим быть подопытными кроликами, и отказались. Так мы стали ВИЧ-диссидентами. 

Нас периодически вызывали в «СПИД.Центр», предлагали начать принимать терапию, но на тот момент уже вышла передача Гордона, где он утверждал, что это все политическая провокация и ВИЧ не существует, и мы окончательно удостоверились, что лечение нам не нужно. Нам звонили из больницы, грозили лишить родительских прав за то, что мы якобы умышленно убиваем ребенка, но это было раз в год через родственников, и мы особо не обращали внимания на такие звонки.

Через несколько лет мой муж начал задыхаться, слег и в короткий срок сгорел. Вскрытие показало, что на фоне ВИЧ-инфекции у него развилась эмфизема легких, но даже это не убедило меня в том, что нужно начать принимать АРВТ (антиретровирусную терапию. — Прим. ред.), я решила, что врачи специально списали все на вирус иммунодефицита, потому что сведения об инфекции были в медицинской карте супруга.

В 2013 году у нас с сыном начался опоясывающий лишай. У обычного человека это может проявиться небольшой болячкой на губе, а у нас было усыпано все тело. Такое возможно, когда вируса в крови много и иммунная система не справляется даже с простейшими инфекциями. Я тогда жила с мужчиной, тоже ВИЧ-инфицированным, он пытался принимать терапию, но тогда это были огромные банки, огромные таблетки, ужасные схемы, не то, что сейчас — одна или три таблетки один раз в день. Ну мы и выкинули эти лекарства.

Осенью у сына заболел живот, он периодически жаловался на боли, но они таинственным образом проходили дома за компьютером, и я списывала это на подростковую хитрость. А однажды в пятницу его увезли на скорой с кровью в желудке, продержали в больнице пару дней и отправили домой. В воскресенье он умер: на фоне ВИЧ-инфекции развился рак.

Моя жизнь кончилась, я пустилась во все тяжкие, вспомнила все, что употребляла в молодости, пока знакомая не отправила меня в Краснодар, где я попала в реабилитационный центр. После этого я пошла в Центр СПИДа и начала жизнь с чистого листа. Сейчас я замужем, мой супруг имеет отрицательный статус. У меня есть ребенок, но я никогда не забуду, что мое диссидентство погубило мою семью.

«Медперсонал шептался, что я нечистая»: три истории о жизни с ВИЧ в России

ФотоShutterstock/Fotodom.ru

Источник

Оставьте ответ